Raro: extraordinario o poco común. Así, definidas como raras, existen más de 7.000 enfermedades sobre las que laSexta quiere poner el foco en la nueva campaña de su iniciativa Constantes y Vitales, emprendida junto a Fundación AXA, y que estrena con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este año en el igual de raro 29 de febrero. Protagonizada por Jordi Évole, rostro de la cadena de Atresmedia y director de ‘Lo de Évole’, tiene como objetivo visibilizar el alcance de estas enfermedades, que en su conjunto pueden afectar a más de 300 millones de personas en todo el mundo y en España a más de 3 millones, así como reclamar una mayor investigación para su diagnóstico.

Constantes y Vitales lanza así su nueva campaña coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, establecido en el último día de febrero y que este 2024 es especialmente raro al celebrarse el 29 por ser bisiesto. A la pieza principal protagonizada por Jordi Évole se suma la difusión de otras cinco píldoras en televisión, cuña de radio en Europa FM y Melodía FM y contenido específico en la web y redes sociales (X, Facebook e Instagram).

En ellas, entre otras rarezas, se recuerda que las hormigas nunca duermen, que la tela de araña es el material más resistente creado por la naturaleza, que Einstein jamás fue un buen alumno o que sólo el 1% de la población mundial tiene un ojo de cada color.

Las "enfermedades raras" o enfermedades poco comunes, según definición de la Comisión Europea, son un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar a un número reducido de personas, ser crónicos e incapacitantes, tener una alta mortalidad, recursos terapéuticos limitados y conllevar múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales. Se trata de una amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también de paciente a paciente.

Estas enfermedades, tal y como alerta la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas a que afectan requieran atención o cuidados especializados y prolongados. En algunos casos son complicaciones infrecuentes de enfermedades comunes. En Europa, se consideran enfermedades raras aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, aunque cada una de ellas sea infrecuente, en conjunto, las enfermedades raras pueden afectar hasta un 6-8% de la población. Por ello, la campaña de Constantes y Vitales recuerda que “no es tan raro que alguien tenga una enfermedad rara” y recalca que el día 29 de febrero se presenta como “un día extraordinario para seguir luchando por más investigación”.

La necesidad de un diagnóstico a tiempo

En este sentido, Constantes y Vitales incide en la necesidad de afrontar uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes desde el primer momento: el diagnóstico. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas, como el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.

Algunos de los datos que reflejan el desamparo que sienten las personas y las familias que tienen que hacer frente a alguna de las enfermedades raras que están identificadas es que sólo el 20% de ellas están siendo investigadas; que el 70% de ellas tienen origen genético y pediátrico, que más de la mitad de las personas que la sufren tardan más de 6 años en recibir un diagnóstico y para un 20% del colectivo más de una década y que sólo existe tratamiento para el 6% de las enfermedades raras.

Igualmente, como señala FEDER, el 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado.

Más de nueve años de compromiso por la ciencia y la investigación

Constantes y Vitales se convirtió, en octubre de 2014, en la primera iniciativa de Responsabilidad Corporativa en la historia de laSexta, puesta en marcha nada más incorporarse a la compañía e impulsada junto con Fundación AXA. En sus más de nueve años de intenso recorrido, Constantes y Vitales (@constanteyvital) ha logrado grandes hitos, muchos de ellos también conseguidos gracias al apoyo y la colaboración de la sociedad. Entre ellos, la citada recogida de firmas ‘Objetivo 2%’ para reclamar un pacto entre todos los partidos políticos para elevar a ese porcentaje la inversión del PIB en nuestro país y que ha superado las 975.000 firmas ciudadanas. Asimismo, destaca ‘Pide un deseo’, su primer cortometraje sobre una historia real para mucha gente, que tiene como hilo argumental la superación de un cáncer y que puede verse en abierto en atresplayer.

Entre sus logros también están el impulso de la Agencia Estatal de Investigación (AEI), la instalación de desfibriladores, que contó con el apoyo de más de 120.000 personas, la publicación de la primera base de datos de mujeres investigadoras españolas, en colaboración con la Asociación de Mujeres Investigadoras y Tecnólogas (AMIT), y que cuenta con cerca de 4.000 registros, así como las campaña sobre salud mental ‘De esto hay que hablar’ y la iniciativa sobre el apoyo a la vocación científica en niñas y mujeres, ‘Chicas, la ciencia nos necesita’.

Asimismo, Constantes y Vitales ha realizado una dotación directa de 900.000 euros en las distintas ediciones de los Premios Constantes y Vitales para garantizar la continuidad de las investigaciones de jóvenes talentos y ha organizado el prestigioso evento ‘Presente y Futuro de la Investigación del Cáncer', que ha contado con los Premio Nobel de Medicina, Harald zur Hausen y Elizabeth Blackburn en sus dos ediciones celebradas.